艾滋病已成为可防可控的慢性病!看临床诊疗团队如何战“艾”

来源:无线淮安时间:2020-12-01分享 查看数:0

在人类文明进程中,与传染病的斗争从来没有停歇。艾滋病作为一种不可逆且传染方式隐秘的传染病,一直备受关注。认识上的误区让很多人谈“艾”色变。而如今,通过鸡尾酒疗法等抗病毒治疗,艾滋病已经成为了一种可防可控的慢性病。在抗“艾”的征途中,北京地坛医院感染性疾病诊疗与研究中心艾滋病诊疗团队既是见证者又是实践者。在不断的实践与探索中总结经验,治愈更多患者,并推动学科不断向前。

聚焦艾滋病综合诊疗

致力专科管理更细化

从“得了艾滋病就被判了死刑”到“可防可控可治疗”的今天,艾滋病在中国一直处于低流行趋势,我国艾防事业取得了举世瞩目的成就。

北京地坛医院是北京最早一批指定收治艾滋病患者的医院。多年来的日积月累,使我们在艾滋病机会性感染的诊断治疗方面居国内领先水平。

北京地坛医院感染性疾病诊疗与研究中心副主任

赵红心

从小米加步枪到“四免一关怀”

1985年我国报告了第一例外国的输入病例。1987年,第一例艾滋病门诊患者由北京地坛医院收治。1990年,医院又收治了第一例艾滋病住院患者,艾滋病学科的建设也自此开始。

对于艾滋病,最初的治疗仅局限于对症治疗和临终关怀。因为20世纪90年代初期,艾滋病治疗在国内几乎是一片空白,我们也无章可循,只能对症治疗。比如口腔出现白斑,就使用抗真菌药;过一段时间别的地方感染,又再对症治疗。艾滋病是免疫系统疾病,免疫系统没有得到根本提高,所以合并症层出不穷,患者最终会因为各种感染或者肿瘤而死亡,当时只能“治标不治本”。

20世纪90年代中期,我国还没有抗艾药物。为了不让艾滋病患者坐以待毙,北京地坛医院感染性疾病诊疗与研究中心首席专家李兴旺就采取了中西医结合的方法,使用中药治疗,提升患者免疫力。在鸡尾酒疗法还没有问世的情况下,中西医疗法起到了不错的成效。但即便如此,这也只是“小米加步枪”的无奈之举。

1999年,北京地坛医院感染一科正式成立,专门的艾滋病病房同期建立。北京地坛医院感染性疾病诊疗与研究中心主任张福杰开展了我国第一个联合抗病毒治疗的临床试验。该研究当时极大地振奋了全国的艾滋病防治工作者和患者,经过药物治疗后,患者生存率大大提高。

2003年,对于全国艾防事业和地坛医院艾滋病学科建设都是具有重要意义的一年。2003年12月,时任国务院总理温家宝、副总理吴仪到北京地坛医院看望艾滋病病毒感染者和工作人员时表示,中国政府将实行“四免一关怀”政策,其中之一就是为艾滋病患者提供免费的抗病毒药物。这是一个“救命的政策”,因为患者不必再支付当时每月上万元的进口药物费用。不仅是患者获益,对于治疗艾滋病的医生来说也结束了“巧妇难为无米之炊”的时代。从此,地坛医院抗病毒治疗正式全面开展。

艾滋病治疗的“三大特色”

病例组合指数(CMI)是一项反应病例难度和复杂程度的指数,地坛医院艾滋病学科住院患者的CMI最高达到1.57,居北京首位。来到医院的患者,74%以上都是从外地慕名前来,收治的疑难病例数在50%以上,包括艾滋合并多系统、多部位、多种病原体的感染。即便如此,患者的救治成功率也都在96%以上。

在地坛医院,艾滋病治疗有三大特色。

第一是抗病毒治疗队列的管理。艾滋病是一种需要终生服药的可控制的慢性传染病,为保证抗病毒治疗的效果,患者的服药依从性至关重要,长期随访管理是基础。截至目前,地坛医院门诊治疗人群累计达到10072人,失访率仅为4.3%。

为此,我们开展了一系列的举措帮助提高患者的依从性,保证抗病毒治疗的成功。

一是对初治患者在治疗前六个月内由专人管理,关注药品不良反应的发生、服药的规律性;

二是对治疗6个月以上的患者有专门的随访管理,主要关注患者免疫功能和病毒载量的检测情况,督导患者及时来医院抽血检查;

三是耐药管理。目前北京市对所有初治患者进行免费耐药检测,一旦有异常结果,会有专人通知患者来医院诊治,确定是否需要更换方案。另外,每个月对病毒载量检测结果进行分析,一旦发现病毒反弹,也会及时通知患者,最大限度保证患者治疗成功。目前,地坛医院抗病毒治疗的成功率在99.1%。

第二是机会性感染和机会性肿瘤的救治。虽然我国不断加大对艾滋病的防治力度,包括加大投入开展免费抗病毒治疗、加大检测的政策,但发现晚仍是我国艾滋病防治面临的难题。2016年~2019年报告的HIV/AIDS患者中,发现即是艾滋病晚期的占三分之一以上。

而艾滋病机会性感染和肿瘤的救治就是地坛医院的另一特色。近5年来,地坛医院每年收住院的艾滋病患者达到1100人次,病种广泛,例如隐球菌感染以及播散性结核、深部真菌感染、肺孢子菌肺炎、淋巴瘤、白血病、卡波西肉瘤等。

机会性感染是艾滋病进展到一定阶段大概率会出现的情况,团队积极开展多学科协作,对患者进行综合诊疗,以提高机会性感染和肿瘤的诊断正确率,通过及时有效治疗,挽救患者的生命。

第三是艾滋病并发症的治疗。随着抗病毒治疗手段不断进展,国家免费抗病毒治疗药物也有所更新。但药物往往都有一定毒副作用,而且目前来说,这些药物患者还必须长期服用。即使抗病毒治疗成功,由于病毒不能完全清除,病毒持续复制,免疫炎性持续存在,因此患者非免疫抑制相关疾病的发生率明显增多。

而地坛医院综合学科的发展为艾滋病患者保驾护航。例如,艾滋病患者出现尿蛋白阳性,医院泌尿外科、肾内科和超声科通力合作,可为患者进行肾脏穿刺,明确病因,指导治疗。再如患者突发心梗,心内科会马上为患者进行PCI;出现糖尿病,内分泌科会协助患者调理血糖;出现骨质疏松或者骨折、甚至股骨头坏死,骨科医生会第一时间献上他们的良策;艾滋病患者经常会有肛周脓肿,因此外科开辟了专病门诊。多学科团队以艾滋病患者为中心,旨在为患者减轻痛苦。

临床指导临床让专业更加细化

北京地坛医院从1990年收治第一例患者,到1999年成立专门的艾滋病病房,再到如今成为艾滋病治疗领域的标杆,得益于几代专家们领先的治疗方案和科室管理理念。如今,对不同病例的“闭合圈思维”和在科室建设方面的“亚专业化发展”一直是我们学科所推崇的科室理念。

所谓闭合圈思维,即是用临床经验指导临床救治。比如,当我们拿到患者A的病原学报告后,会根据他的临床表现与病原学报告总结经验,当患者B出现了与A相似的临床表现,可以采取与患者A相似的诊疗思维和诊疗策略进行“抢先治疗”。这样可以形成一个“临床—经验—临床”的闭合圈。

或许您会有疑问,为什么不等患者B拿到病原学报告再进行治疗呢?首先,并不是所有的机会性感染都能找到病原;其次,对患者进行“抢先治疗”,可以避免贻误最佳救治时机,避免患者疾病再次进展。

而亚专业化发展则一直是地坛医院艾滋病学科的发展愿景。艾滋病在进展到一定阶段后,通常会合并其他疾病。我们希望可以在艾滋病学科的基础上,形成如艾滋病合并肿瘤、艾滋病合并肺部感染、艾滋病合并脑部疾病、艾滋病合并非免疫相关疾病等几个亚专业,可以让学科更加细化,更专业的为患者提供医疗服务,从而提升艾滋病学科的核心竞争力。

以为是感冒怎料是“艾滋”

年轻的程先生平时身体挺好,但前段时间的一次感冒让他觉得有些异常,原来他出现了胸闷的症状。由于对症治疗后有所缓解,程先生就没当回事儿。但4个月后,他再次出现胸闷、憋气,感觉症状较前加重,对症治疗也没有缓解。他赶快来到了北京某三甲医院,结果胸部CT显示肺部病变已很严重。

有经验的呼吸科医生结合程先生的年龄,判断可能是免疫状态出了问题,进行了相关抗体的筛查后,建议转入北京地坛医院进一步诊治。

程先生来到北京地坛医院感染一科,一问才知,他6年前有过不安全的性行为,结合此前胸部CT检查结果显示的间质性肺炎,加之年纪较轻,第一时间我们就考虑为“肺孢子菌肺炎”,并予以积极抗病原治疗及吸氧对症治疗,同时完善了常规的痰检,并尽快完善了支气管镜检查。肺泡灌洗液的病理以及病原学相关检查进一步明确了引起肺部病变的原因,再次证实了我们的判断是正确的。经过HIV抗体初筛和确证试验检测,程先生被确诊为艾滋病合并肺孢子菌肺炎。

千万不要忽视“隐匿期”

像程先生这样被查出免疫缺陷疾病的人不在少数。很多艾滋病患者在得病初期,并没有意识到自己已经感染上了艾滋病病毒。

艾滋病很“狡猾”,其隐匿期长,艾滋病病毒感染进入人体后经历3个阶段:急性期、无症状感染期、艾滋病期。而前两期往往会被患者忽略,即所谓的“隐匿期”。长达6~8年,如果没有及时发现及时治疗,患者会进入艾滋病期,出现不明原因的发热、体重下降、腹泻等艾滋病相关的机会性感染症状,这时才会引起患者的重视。

目前,高效抗逆转录病毒治疗是治疗艾滋病的主要手段。在艾滋病不能治愈的情况下,高效抗逆转录病毒治疗使得艾滋病成为可以治疗的慢性疾病,可有效抑制病毒复制,恢复患者免疫功能,延长患者生命,提高患者的生活质量,使艾滋病患者过上和正常人群一样的生活。

虽然高效抗逆转录病毒治疗可以显著降低艾滋病相关疾病的发病率及病死率,但由于患者本人没有在“隐匿期”去主动检测,没有及早发现和及早开始抗病毒治疗,直到出现了机会性感染的症状才去就诊,从而错失了早期抗病毒治疗的案例也比比皆是。因此建议,有过不安全性行为的人应该及早去医院进行检测,尽快明确诊断,及时治疗。

给予患者关爱是永恒话题

“什么?我得了艾滋病?这不可能!”其实,在刚刚得知自己患有艾滋病时,程先生始终不能面对自己感染了病毒的事实,经常怀疑是不是医生诊断错了。

确诊后,程先生的心情十分沉重,这对于病情的恢复十分不利。医生和护士查房时,都会特别关注程先生的状态,对他进行开导和鼓励。随着病情的缓解,医患之间的沟通,程先生终于从沉重的心情中走出,也得到了父母的谅解,身体状况也随之一天天好转。出院时,程先生终于释然,开始了长期抗病毒治疗之路,并定期门诊监测。

也正因为艾滋病的特殊性,让我们的团队有了特殊的“使命”:我们不仅在艾滋病的诊疗方面有自己的优势,而且在心理健康支持、人文关怀方面,同样有特色。多层次的团队支持,全方位满足患者生活、心理上的各种需求,站在他们的立场上给他们以宽慰,为艾滋病患者创造宽松的就医环境,让他们在心灵上得到抚慰,让他们对艾滋病知识有一定的认知,向他们传输:艾滋病是可以治疗的疾病,通过治疗可以过上正常人的生活等等,让患者树立战胜疾病的信心。而且,还会有红丝带之家的同伴教育员对新入院患者进行床旁安抚,让患者在就医过程中感到不孤单。在医护人员和同伴教育员的关怀和抚慰下,帮助患者充满信心,战胜疾病。

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